Salud

A los pacientes de COVID-19 a largo plazo se les ha diagnosticado enfermedades poco conocidas como POTS

El día que le diagnosticaron COVID-19 a la Dra. Elizabeth Dawson, se despertó sintiéndose como una resaca. Cuatro meses después, en febrero de 2021, dio negativo en la prueba del virus, pero sus síntomas solo empeoraron.

Dawson es la «oleada tras oleada» de pacientes con COVID «de larga distancia» descritos por el Dr. David Goldstein, jefe del departamento médico autónomo de los Institutos Nacionales de Salud, que han estado enfermos durante mucho tiempo después de dar negativo en la prueba del virus. . Un gran número de personas padece síndromes que pocos médicos comprenden o tratan, principalmente el síndrome de taquicardia ortostática (POTS) y el síndrome de fatiga crónica (SFC). De hecho, es común esperar hasta un año a los especialistas en estos síndromes incluso antes de que los recién llegados a la pandemia amplíen el grupo de pacientes. Para algunas personas, la consecuencia es un cambio de vida.
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Antes del otoño pasado, Dawson, una dermatóloga de 44 años de Portland, Oregon, visitaba regularmente de 25 a 30 pacientes todos los días, cuidaba a su hija de 3 años y corría largas distancias. Hoy, cuando intentó ponerse de pie, su corazón latía más rápido. Tenía dolores de cabeza intensos, náuseas persistentes y confusión mental severa, dijo: «Se siente como si tuviera demencia». Su fatiga es severa: «Parece que toda la energía ha sido succionada de mi alma y mis huesos». No puede estar de pie por más de 10 minutos sin sentirse mareada.

A través de su propia investigación, Dawson se dio cuenta de que sufre de síntomas típicos de POTS, una enfermedad del sistema nervioso autónomo que controla funciones involuntarias como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y las contracciones venosas que ayudan al flujo sanguíneo. Esta es una enfermedad grave que a veces se superpone con problemas autoinmunes, que involucran al sistema inmunológico que ataca las células sanas. Antes de COVID-19, se estima que 3 millones de estadounidenses tenían POTS.

Muchos de estos pacientes informaron que les tomó años encontrar el diagnóstico. Dawson tuvo su propio diagnóstico sospechoso y pronto descubrió que no había especialistas en enfermedades del sistema nervioso autónomo en Portland (Boland) De hecho, solo hay 75 médicos en enfermedades del sistema nervioso autónomo certificados por la junta directiva en los Estados Unidos. Sin embargo, algunos expertos en otros campos han estudiado y tratado POTS y síndromes similares desde diferentes ángulos. La organización sin fines de lucro Dysautonomia International proporcionó una lista de algunas clínicas y aproximadamente 150 médicos estadounidenses que fueron recomendados por los pacientes y aceptaron ser incluidos en la lista.

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Afortunadamente, Dawson pudo utilizar sus contactos en la comunidad médica para programar una cita con un neurólogo de Portland en una semana y le diagnosticaron POTS y síndrome de fatiga crónica (SFC). Los dos síndromes tienen síntomas superpuestos y generalmente incluyen fatiga severa. Para las personas que no tienen tales conexiones y conocimientos de la industria médica, especialmente los grupos de bajos ingresos y las mujeres negras que han sido afectadas por COVID durante mucho tiempo, generalmente tienen que programar una cita con varios meses de anticipación.

El Dr. Peter S. Rowe de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore es un conocido investigador que ha tratado a pacientes con POTS y CFS durante 25 años. Dijo que todos los médicos con experiencia en POTS verán POTS de COVID de larga distancia. -paciente de COVID a término que ha visto POTS con SFC. Predice que la falta de tratamientos disponibles para estas enfermedades empeorará la situación de la salud pública. «Décadas de negligencia de POTS y CFS [chronic fatigue syndrome] Hemos fracasado miserablemente «, dijo Rowe, quien recientemente escribió un artículo sobre cómo el COVID-19 desencadena el SFC.

En otra encuesta internacional de 3.762 pacientes con COVID a largo plazo, se registró la prevalencia de POTS y los investigadores concluyeron que “todos los pacientes con COVID-19 con ritmo cardíaco rápido, mareos, confusión mental o fatiga realizan exámenes de detección”. La American Autonomous Society declaró en una declaración reciente que se requiere «una gran inyección de recursos médicos y una gran cantidad de inversión adicional en investigación» para abordar el creciente número de casos.

Lauren Stiles fundó Dysautonomia International en 2012 después de ser diagnosticada con POTS. Dijo que a los pacientes que han sufrido durante décadas les preocupa que cada vez más personas «necesiten pruebas y tratamiento. Pero los médicos que se especializan en enfermedades del sistema nervioso autónomo carecen de crecimiento». Por otro lado, espera que mejorar la conciencia de los médicos pueda al menos diagnosticar a los pacientes con trastornos del sistema nervioso autónomo más rápido que en el pasado.

El Congreso ha asignado 1.500 millones de dólares a los Institutos Nacionales de Salud en los próximos cuatro años para estudiar la situación después del COVID-19 y ha emitido una solicitud de propuestas. Goldstein, de los Institutos Nacionales de Salud, dijo que la trágica experiencia de la pandemia ha abierto oportunidades únicas para el avance del tratamiento: los investigadores pueden estudiar una gran cantidad de muestras infectadas con el mismo virus aproximadamente al mismo tiempo, pero algunas personas se han recuperado, algunas la gente no lo ha hecho.

Los síntomas a largo plazo son comunes en personas infectadas con SARS-CoV-2.Un estudio publicado por la Universidad de Washington en febrero Revista de la Asociación Médica Estadounidense‘s Network Open encontró que el 27% de los sobrevivientes de COVID-19 de entre 18 y 39 años tienen síntomas persistentes de tres a nueve meses después de dar negativo en la prueba de la enfermedad viral. El porcentaje de pacientes de mediana edad es ligeramente superior y el porcentaje de pacientes de 65 años o más es del 43%. La queja más común: fatiga constante. Un estudio de Mayo Clinic publicado este mes encontró que el 80% de los entrenadores se quejaban de fatiga y casi la mitad de ellos lo llamaban «niebla mental». Los síntomas menos comunes son inflamación del músculo cardíaco, función pulmonar anormal y problemas renales agudos. Los pacientes con síntomas de COVID-19 leves, moderados o graves experimentarán síntomas de disfunción autonómica.

Aún se necesitan estudios más amplios para determinar la verdadera magnitud del problema. Sin embargo, «incluso si solo un pequeño porcentaje de los millones de personas infectadas con COVID sufren consecuencias a largo plazo», dijo Luo, «estamos hablando de la afluencia de pacientes y no tenemos la capacidad clínica para atender ellos.»

Sin embargo, incluso con estos nuevos casos, algunos médicos todavía no consideran enfermedades como POTS y CFS, que son más comunes en mujeres que en hombres. Debido a que no existen biomarcadores, algunas personas creen que estos síndromes a veces son psicológicos.

La experiencia de los pacientes con POTS (ahora miembro del consejo asesor de pacientes actual de Dysautonomia International) es típica. Se enfermó cuando estaba en la universidad hace 13 años y ha visto a decenas de médicos que buscaban explicaciones para sus latidos cardíacos, fatiga severa, vómitos frecuentes, fiebre y otros síntomas. Durante muchos años, ha estado viendo a expertos en enfermedades infecciosas, cardiología, alergias, artritis reumatoide, endocrinología y medicina alternativa, así como a psiquiatras, «porque algunos médicos aparentemente piensan que soy solo una mujer histérica», dice.

Le tomó tres años ser diagnosticada con POTS. La prueba es simple: el paciente se recuesta durante cinco minutos y mide la presión arterial y la frecuencia cardíaca. Luego, se paran o se inclinan entre 70 y 80 grados y luego vuelven a medir sus signos vitales. La frecuencia cardíaca de los pacientes con POTS aumentará al menos 30 latidos por minuto y, por lo general, aumentará en 120 latidos por minuto en 10 minutos. Los síntomas de POTS y CFS varían de leves a debilitantes.

El médico que le diagnosticó Cinnamon le dijo que no tenía la experiencia para tratar POTS. Nueve años después del inicio de la enfermedad, finalmente recibió tratamiento para aliviar sus síntomas. Aunque no existen medicamentos POTS o CFS aprobados por el gobierno federal, los médicos experimentados usan una variedad de medicamentos, incluida la fludrocortisona, que se usa comúnmente para tratar la enfermedad de Addison, para mejorar los síntomas. Algunos pacientes también son asistidos por fisioterapia especializada. Primero, el terapeuta ayuda en el ejercicio mientras el paciente está acostado y luego utiliza máquinas que no requieren estar de pie, como máquinas de remo y bicicletas estáticas reclinadas. Algunos se recuperarán con el tiempo, otros no.

Dawson dijo que no podía imaginar la «oscuridad» que experimentan los pacientes sin acceso a una red de profesionales de la salud. Un endocrinólogo jubilado la instó a comprobar el funcionamiento de las glándulas suprarrenales. Dawson descubrió que sus glándulas apenas producen cortisol, que es esencial para las funciones clave del cuerpo. Dijo que el progreso médico es la mejor esperanza para todos.

La organización de Stiles es optimista: proporciona fondos para la investigación y proporciona recursos para médicos y pacientes. «Nunca en la historia todos los principales centros médicos del mundo han investigado la misma enfermedad al mismo tiempo de una manera tan urgente y cooperativa», dijo. «Espero que podamos aprender sobre COVID y el síndrome post-COVID en un tiempo récord».

KHN (Kaiser Health News) es una sala de redacción nacional que ofrece informes detallados sobre problemas de salud. Junto con el análisis de políticas y la votación, KHN es uno de los tres principales proyectos operativos en los Estados Unidos. KFC (Fundación Familia César). KFF es una organización sin fines de lucro financiada que brinda información sobre problemas de salud al país.

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